오는 9월 7일은 ‘세계 듀센의 날(World Duchenne Awareness Day)’로, 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이고 환자 및 가족들을 지지하기 위한 다양한 활동이 펼쳐진다.

이 날은 희귀질환인 듀센근이영양증의 심각성을 알리고, 치료제 개발과 환자 지원을 촉진하기 위해 2013년부터 지정되어 기념되고 있다.

듀센근이영양증은 유전자 돌연변이로 인해 근육단백질인 디스트로핀이 결핍되어 근육이 점차 소실되는 질환이다. 주로 남자아이에게 발병하며, 유아기 발달 지연이 첫 증상으로 나타나고, 대개 10대에 보행 능력을 상실하게 된다. 이후 심장과 폐 근육의 약화로 인해 이른 청년기에 사망에 이를 수 있는 치명적인 질환이다. 발생 빈도는 남아 출생 기준 약 5천명 중 한 명으로 보고된다.

올해로 11번째를 맞는 세계 듀센의 날의 주제는 ‘목소리를 높여요(Raise Your Voice for Duchenne)’이다. 이 주제는 듀센근이영양증과 싸우는 환자, 가족, 의료진, 연구자 등이 연대하고, 사회 전반에서 이 질환에 대한 인식을 높이는 것을 목표로 하고 있다.

전 세계의 여러 단체와 연구기관, 커뮤니티가 모여 듀센근이영양증 환자들의 삶을 개선하기 위한 다양한 활동에 동참하고 있다.

한국듀센근이영양증 환우회인 DMD Union의 관계자는 “해외에서는 듀센근이영양증 치료제가 속속 출시되고 있지만, 한국에는 아직 치료제가 도입되지 않아 환자와 가족들이 큰 어려움을 겪고 있다”며 “세계 듀센의 날은 이 희귀질환과 싸우는 환자들과 가족들에게 더 나은 환경을 제공하기 위해 우리 사회가 함께 노력할 수 있는 중요한 날”이라고 강조했다.

이어 “우리 아이들과 그 가족들을 위해 더 나은 내일을 만들기 위한 결의를 다지고, 한국 사회가 이 질환에 대한 깊은 이해와 관심을 갖기를 희망한다”고 덧붙였다.

듀센근이영양증에 대한 정보나 후원을 원하는 개인 및 단체는 한국듀센근이영양증 환우회의 공식 카페(https://cafe.naver.com/dmdcure) 또는 인스타그램(dmd_union_korea)에서 자세한 내용을 확인할 수 있다.

한편, 한국듀센근이영양증환우회 DMD Union은 2023년에 설립된 비영리단체로, 듀센근이영양증에 대한 최신 치료제 개발 동향을 알리고, 치료제 도입을 촉진하며, 환자와 가족들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 다양한 지원 활동을 전개하고 있다.



출처 : 한국장애인신문(http://www.koreadisablednews.com)