보건복지부(장관 권덕철)는 여러 기관에 산재된 보건의료 데이터 활용을 지원하기 위해 지난 해 10월 지정한 가명정보 결합전문기관 3곳*을 본격 가동한다고 밝혔다.

* 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원

그간, 보건의료 데이터는 정보의 민감성과 복잡성 등으로 인해 누구나 쉽게 활용하지 못했던 영역이기 때문에, 보건 의료분야 결합 전문기관에 대한 사회적 기대가 높은 상황이다.

보건복지부는 개인정보보호법 개정* 등 사회적 여건 변화에 빠르게 대응하여 국내 최초로 3개 결합 전문기관을 지정하였으며,

* 통계, 기록보존, 과학적 연구 목적으로 가명정보 동의없이 활용 가능

- 가명화된 보건의료 데이터의 차질 없는 결합 지원을 위해 3개월간 공통 심의기준 등 업무지침 마련, 심의위원 공동 풀 구성 등 3개 기관의 원-팀(One-Team) 운영 환경을 구축하였다.

< 결합 전문기관 주요 기능 및 역할 >

표준화된 업무 추진을 위해 보건복지부와 3개 결합 전문기관이 참여한 협의체 및 실무협의체 논의(6회 개최)를 거쳐 업무지침 등이 마련되었으며,

가명정보 결합·반출 절차 및 처리기한, 심의위원회 구성 요건? 심의기준, 안전성 확보조치 등의 내용을 담아, 가명정보 결합 신청자의 혼란을 최소화하고, 신속한 업무 처리를 도모하였다.

또한, 기관별 결합·반출 심의위원회의 원활한 운영과 심의 결과의 공정성 확보를 위해, 보건복지부 지정 기관*을 통해 구성한 법률, 윤리, 정보보호 분야 전문위원 풀을 활용하도록 하였다.

* (재)한국보건의료정보원(전자의무기록시스템 인증기관)

이외에도, ①각 기관의 데이터 보유현황을 보여주는 지도 제작, ②결합·활용 상담(컨설팅)을 위한 빅데이터 큐레이팅* 교육과정 개설, ③기관 통합 홈페이지 제작 등 결합 수요자의 편의 지원을 위한 논의를 지속 추진하였다.

* 여러 정보를 수집, 종합하고 정보가 필요한 사람들에게 안내해주는 활동

가명정보 결합 수요자는 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털’을 통해 통합적인 결합 관련 정보를 제공받을 수 있으며, 결합 전문기관별 홈페이지 또는 방문?우편?팩스를 통해 가명정보 결합을 신청할 수 있다.

‘보건의료분야 결합 전문기관 통합 포털(http://datalink.mohw.go.kr)’에서는 가명정보 결합제도, 결합신청 절차, 관련 법령 등을 확인 할 수 있고,

- ‘보건의료 데이터 지도’란을 통해 데이터가 어디에 있는지 몰라 활용이 어려운 사용자를 위해 국내 보건의료분야 공공기관의 정보 보유 현황을 안내한다.

- 또한, 통합포털에서 3개 결합 전문기관의 온라인 결합 신청코너로 직접 연결될 수 있도록 지원하는 등 오는 2월 18일부터 서비스개시 예정이다.

보건의료분야 결합전문기관 통합 포털 : < 그림 붙임파일 참조>

* 각 기관 로고를 클릭하면 해당 기관 결합신청 페이지로 연결

보건의료 결합 전문기관인 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 각 기관별 결합 신청 방법은 다음과 같다.

- 온라인으로 신청하고자 하는 경우, 각 기관별 홈페이지에 접속하여, 신청서 및 첨부서류를 제출하면 된다. (붙임 3 참조)

기관별 온라인 신청 안내

- 오프라인으로 신청하고자 하는 경우, 기관과 사전협의 후, 결합신청서 및 관련 서류를 방문 또는 우편, 팩스로 제출하면 된다.

기관별 문의처 및 서류 제출안내

보건의료분야 결합전문기관은 가명정보 결합을 위한 지침, 시스템 개선이 완비됨에 따라, 2월부터 본격적으로 업무를 개시함은 물론, 결합 활용 우수사례를 선도적으로 발굴 추진한다. [붙임4]

[결합사례1] 국민건강보험공단이 보유한 건강보험 자격, 보험료 등의 정보와 국립암센터의 암 등록정보를 결합하여,

- ①폐암 치료효과를 분석하고, ②암환자의 합병증·만성질환 발생 예측 모델을 개발하는 등 한국인이 겪는 질환 중 사망률이 가장 높은 암 질환에 대한 예방·관리를 도모한다.

* 한국인 사망원인 1위는 암(한국인 전체 사망원인의 27.5%는 암이 차지)

[결합사례2] 코로나-19 백신 부작용 조사를 위해 건강보험심사 평가원 보유 진료내역, 기저질환, 알러지 반응 정보와 통계청의 사망정보, 질병관리청의 접종일, 백신 종류 등 정보를 결합하여,

- 제약사, 의료기관이 보유한 임상데이터만으로 임상시험을 진행하는 경우보다 백신 부작용 원인을 합리적이고 신속하게 파악하고, 국민들이 보다 빠르고 안전하게 백신을 접종할 수 있다.

[결합사례3] 국민건강보험공단 보유 자살사망자 진료정보, 장애유형정보와 경찰청의 자살사망자 경찰 수사기록을 결합함으로써, 자살의 사회·환경적 요인을 분석할 수 있으며,

- 사회 곳곳에서 도움이 필요한 국민들이 좀 더 체감할 수 있는 자살 예방 정책을 선제적으로 수립할 수 있을 것으로 기대된다.

* OECD 평균 자살률 11.3%, 대한민국 24.6%로 OECD 국가 중 1위

앞으로, 전 분야 중에서 최초로 본격적인 결합 업무를 가동하는 만큼, 전문기관이 보유한 정보를 활용한 결합 사례부터 선제적으로 발굴하여, 민간으로 점차 확산해나갈 예정이다.

보건복지부 임인택 보건산업정책국장은 “활용 가치가 높은 보건의료분야부터 가장 먼저 결합 업무 가동을 시작함에 따라, 민간 등에서 상당한 결합 수요가 있을 것으로 예상된다.”라며,

“보건의료분야 전문기관에서 선제적으로 국민이 체감할 수 있는 사례를 창출해나가며, 전 분야의 가명정보 결합·활용 활성화로 이어질 수 있기를 기대한다.”라고 밝혔다.