뇌전증 국가관리 체계 마련 위한 ‘뇌전증 지원법’ 국회 발의

‘세계뇌전증의 날’을 맞아 뇌전증 환자를 위한 지원체계를 법으로 구축하자는 움직임이 본격화됐다. 국회 보건복지위원회 남인순 의원은 뇌전증의 예방·치료·연구 및 환자 지원을 국가 차원에서 체계적으로 추진할 수 있도록 하는 제정 법안을 국회에 제출했다.

■ 왜 법이 필요한가

뇌전증은 치매·뇌졸중과 함께 대표적인 신경계 질환이지만,
세 가지 중 유일하게 독립 법률이 존재하지 않는 영역이다.

국내 환자 수는 약 37만 명으로 추정되며,

• 연령에 관계없이 누구에게나 발생할 수 있고

• 발작으로 인한 골절·화상·낙상 등 부상 위험이 높으며

• 사회적 편견으로 인해 취업·학업·대인관계 등에서 제약이 발생
  하는 등 종합적인 지원이 절실한 상황이다.

세계보건기구(WHO)는 2022년 총회에서
뇌전증을 국가적으로 관리해야 한다는 결의안을 전 세계 회원국에 권고한 바 있어, 국제적 흐름 속에서도 법 제정 필요성이 커지고 있다.

■ 제정 법안의 주요 골자

남인순 의원이 발의한 법안은 다음과 같은 내용을 포함한다.

① 5년마다 국가 종합계획 수립

보건복지부가 뇌전증 예방·진료·연구·지원 전반을 포함한 중장기 계획을 마련하도록 규정.

② 국가단위 관리 조직 설치

• 국가뇌전증관리위원회

• 뇌전증지원센터
  등을 설치해 체계적인 관리체계를 구축.

③ 연구 및 통계 기반 마련

뇌전증 관련

• 연구사업

• 등록통계 구축

• 역학조사·실태조사
  등을 국가가 직접 수행할 수 있도록 근거 마련.

④ 환자 지원 확대

환자의 실제 어려움을 반영해 다음과 같은 지원 조항 포함:

• 고용 및 직업능력개발 훈련

• 의료비 지원

• 심리상담 서비스

• 주간활동 및 돌봄 지원

■ 국제사회의 흐름

국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는
뇌전증에 대한 인식 개선을 위해 매년 2월 두 번째 월요일을
**‘세계뇌전증의 날’**로 지정해 전 세계적인 홍보·교육 활동을 펼치고 있다.

국내에서는 한국뇌전증협회가 올해 관련 기념식과 토론회를 개최해
환자 권익과 제도 개선 필요성을 환기할 예정이다.

자세한 내용은 아래 기사에서 확인할 수 있다.
???? 해당 언론사의 보도 기사를 참고하시면 됩니다.